SOMOS
Gente de diferentes disciplinas colaborando y trabajando en red en un proyecto que nace en Casa del 13 en 2019 fruto de la experiencia de Mercado del 13 organizando eventos y talleres visibilizando las Enfermedades Raras.
“El 13 nos inspira una vez más, nuestro objetivo es aunar ciencia, creatividad y tecnología para visibilizar las Enfermedades Raras, aportar información y transmitir esperanza”
Desde 2020 son muchas personas las que han formado parte de Wiki ER-13. Gracias a la participación y colaboración de niños y jóvenes, personas con Enfermedades Raras y familias, medios de comunicación, asociaciones y profesionales de diferentes disciplinas e instituciones, ha sido posible iniciar este proyecto.
Hay más de 7 mil Enfermedades Raras y sólo el 5% tienen tratamiento. Muchas ni siquiera tienen algo de información asociada a ellas. Para las personas afectadas es frustrante y desolador. Wiki ER-13 es un proyecto abierto a la participación y la co-creación, en evolución constante.
¡Bienvenidos!
Fundadora de Casa del 13
Si quieres formar parte de este proyecto global y colaborar aportando creatividad o información desde tu asociación, colegio, centro hospitalario, empresa… ¡ponte en contacto!
