ORPHA: 300605

Esclerosis lateral amiotrófica juvenil

Aunamos la información científica existente en el portal de Orphanet con otra más cercana y humana con el proyecto CVRS: una mirada en blanco y negro. Un Proyecto iniciado en 2024 con el Hospital Infanta Sofía de Madrid y el apoyo de Meridiam y Bestinver, para abrir  conversaciones sobre calidad de vida y Enfermedades Raras.

DEFINICION DE LA ENFERMEDAD

La esclerosis lateral amiotrófica juvenil (JALS) es una enfermedad grave y muy rara de las neuronas motoras. Se caracteriza por la degeneración progresiva de las neuronas motoras superiores e inferiores, lo que provoca espasticidad facial, disartria y trastornos en la deambulación; la aparición de la enfermedad se suele producir antes de los 25 años de edad.

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