ORPHA: 616874

Trastorno raro sin un diagnóstico determinado tras una investigación completa

Aunamos la información científica existente en el portal de Orphanet con otra más cercana y humana con el proyecto CVRS: una mirada en blanco y negro. Un Proyecto iniciado en 2024 con el Hospital Infanta Sofía de Madrid y el apoyo de Meridiam y Bestinver, para abrir  conversaciones sobre calidad de vida y Enfermedades Raras.

DEFINICION DE LA ENFERMEDAD

Es un trastorno poco frecuente para el que los expertos en enfermedades raras han hecho todos los esfuerzos razonables para determinar el diagnóstico de acuerdo con el estado de la técnica y las capacidades de diagnóstico disponibles, pero que no han permitido concluir en un concepto clínicamente conocido. Se recomienda restringir el uso de esta entidad con fines de codificación a los expertos en enfermedades raras. Más información en Orphanet.

Objetivo sin diagnóstico: https://objetivodiagnostico.es/

(+34) 6 4121 4752

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