SOMOS
Gente de diferentes disciplinas colaborando y trabajando en red en un proyecto que nace en Casa del 13 en 2019 fruto de la experiencia de Mercado del 13 organizando eventos y talleres visibilizando las Enfermedades Raras.
“Un número, el 13, nos inspira una vez más para arrancar un proyecto que pretende aunar ciencia, creatividad y tecnología para visibilizar las Enfermedades Raras, aportar información científica y humana y transmitir esperanza”
Desde 2020 son muchas personas las que han formado parte de Wiki ER-13. Gracias a la participación y colaboración de niños y jóvenes, personas con Enfermedades Raras y familias, medios de comunicación, asociaciones y profesionales de diferentes disciplinas e instituciones, ha sido posible iniciar este proyecto. Especial agradecimiento a Francisco Lacueva y equipo de ITAINNOVA por su apoyo durante la pandemia para llevar a término una solución tecnológica en circunstancias personales difíciles. Para Antonieta Quijada, por su implicación personal desde el inicio y por el impulso como directora de Humanidades de la Universidad Tecnológica de Chile (INACAP) así como el de Pilar Pardo, profesora de Ingeniería de INACAP y los estudiantes, analistas y programadores; Esteban Labra, Matías Muñoz, Alessandro Valencia, Francisco Canales, Efrain Olguín y Carlos Soto por elegir este proyecto para desarrollar su talento.
Es gracias a la implicación de cada una de las personas que de una u otra forma han colaborado en este proyecto por lo que el espacio digital Wiki ER-13, la enciclopedia creativa de las Enfermedades Raras, es en diciembre de 2023 una realidad.
Hay más de 7 mil Enfermedades Raras y sólo el 5% tienen tratamiento. Muchas ni siquiera tienen algo de información asociada a ellas. Para las personas afectadas es frustrante. Wiki ER-13 es un proyecto en evolución constante, abierto a la participación y la co-creación. Comienza una nueva etapa.
¡Bienvenidos!
Fundadora de Casa del 13
Si quieres formar parte de este proyecto global y colaborar aportando creatividad o información desde tu asociación, colegio, centro hospitalario, empresa… ponte en contacto con nosotros.
