WIKI ER-13
La enciclopedia creativa de las Enfermedades Raras (ER)
Un espacio colaborativo donde desarrollar la empatía y la solidaridad conectando tecnología e información en español de las (ER). Un lugar donde ligar la creatividad a la información científica existente que proporciona Orphanet, el portal de referencia a nivel global de las ER, para crear una experiencia digital más cercana y, humana.
Una iniciativa de Casa del 13 que nace en 2020 para dar visibilidad, y apoyar la investigación de las Enfermedades Raras, con afectados, asociaciones, fundaciones, profesionales de la salud, empresas e instituciones.
Orphanet ha creado un sistema de codificación específico para enfermedades raras (códigos ORPHA) que permite identificarlas en los sistemas de información, dando así mayor visibilidad a las personas afectadas por estas patologías, facilitando el intercambio de datos entre sistemas y países, y permitiendo hacer una estimación del número de pacientes a efectos de planificación sanitaria.
ENFERMEDADES RARAS (ER)
Buscador de Enfermedades Raras, Conectamos la información científica y la creativa, por medio de diferentes disciplinas artísticas: fotografía, danza, pintura, cuentos, libros…
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Busca por nombre y código Orpha
A
Ataxia espinocerebelosa tipo 29
Ataxia de Friedreich
Atrofia muscular espinal proximal tipo 2
B
Difundamos y visibilicemos las ER
C
Complejo esclerosis tuberosa
D
Distrofia miotónica de Steinert
Distrofia muscular de Duchenne
Deficiencia de transportador de creatina ligada al cromosoma X
E
Esclerosis lateral amiotrófica juvenil
Esclerosis lateral amiotrófica
Esclerosis sistémica cutánea limitada
Encefalopatía epiléptica de la infancia temprana
Esferocitosis hereditaria
F
Difundamos y visibilicemos las ER
G
Difundamos y visibilicemos las ER
H
Difundamos y visibilicemos las ER
I
Insuficiencia intestinal crónica
J
Difundamos y visibilicemos las ER
K
Difundamos y visibilicemos las ER
L
Leucodistrofia metacromática
M
Malformación cavernosa cerebral hereditaria
N
Narcolepsia tipo 1
Ñ
Difundamos y visibilicemos las ER
O
Difundamos y visibilicemos las ER
P
PMM2-CDG
Q
Difundamos y visibilicemos las ER
R
Difundamos y visibilicemos las ER
S
Síndrome de Sotos
Síndrome de Rett
Síndrome asociado a PACS1
Síndrome FOXG1
Síndrome ATR-X
Síndrome de duplicación/deleción invertida 8p
Síndrome de Treacher-Collins
Síndrome de Cornelia de Lange
Síndrome de Marfan
Síndrome de Kleefstra
T
Trastorno raro sin un diagnóstico determinado tras una investigación completa
U
Difundamos y visibilicemos las ER
V
Difundamos y visibilicemos las ER
W
Difundamos y visibilicemos las ER
X
Difundamos y visibilicemos las ER
Y
Difundamos y visibilicemos las ER
Z
Difundamos y visibilicemos las ER
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Difundamos y visibilicemos las ER
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Difundamos y visibilicemos las ER
9
Difundamos y visibilicemos las ER
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