“Una mirada en blanco y negro” para dar visibilidad a patologías desconocidas para muchos ciudadanos.
El Hospital Universitario Infanta Sofía de la Comunidad de Madrid muestra en una exposición fotográfica una mirada sobre 29 enfermedades raras.
La exposición descubre patologías con baja incidencia clínica. Han participado más de 50 personas entre los 2 y los 65 años con el único objetivo de avanzar en una mejor calidad de vida para ellos.
El Hospital Universitario Infanta Sofia, muestra en este mes de febrero a través de una exposición fotográfica la mirada de las enfermedades raras a través de la visión de los propios pacientes. Con el título “Una mirada en blanco y negro” y con el concepto de calidad de vida como elemento primordial se muestran a través de imágenes estas fotografías cuya visión nos invita a una reflexión. Se trata de dar visibilidad a pacientes con patología raras, desconocidas para la mayoría por su escasa incidencia. En definitiva, poner en común sus vidas con la intención de ofrecer y avanzar en una mejor calidad de vida.
La exposición visibiliza 29 enfermedades raras, coincidiendo con el mes de febrero en el que se conmemora el día mundial de estas patologías. Han participado en esta iniciativa más de 50 personas, niños y adultos, de edades comprendidas entre los 2 y los 65 años. Una exposición de fotografía y un vídeo documental en el que además de las personas afectadas por alguna de estas enfermedades y sus familiares, han intervenido personas de otros ámbitos respondiendo a la pregunta: ¿Qué es calidad de vida para ti?.
Se trata de un proyecto colaborativo con la sociedad concesionaria de este centro sanitario MERIDIAN, que se inicia en 2023 en el Hospital Infanta Sofía de Madrid y que tendrá continuidad digital en Casa del 13 con Wiki ER-13 “La enciclopedia creativa de las Enfermedades Raras”, una plataforma donde aunar el conocimiento científico existente a nivel global que proporciona Orphanet, por otro más cercano y humano creado por las personas afectadas, el ecosistema y la sociedad.
Se estima que sólo en la Comunidad de Madrid, unas 400 mil personas conviven con estas patologías o están en busca de diagnóstico. En España la cifra supera los 3 millones de afectados por algún tipo de enfermedad rara. El próximo 29 de febrero es la fecha más significativa para la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
